„Minusvariante" oder „Normalvariante"– Zur Notwendigkeit entgrenzender Ethik „behinderten" Lebens

1. Versehrtes Leben, die Macht „behindernder" Bilder und die Notwendigkeit entgrenzender Ethik „behinderten" Lebens

Eine entgrenzende Ethik „behinderten" Lebens tut Not. Die Klage eines Hausbesitzers, der sich gegen die „Urlaute" spielender Kinder im Garten des benachbarten Heims für Geistigbehinderte zur Wehr setzt; die Schadensersatzklage eines 18-Jährigen in Frankreich gegen seine Mutter, die ihn trotz Kenntnis seines Downsyndroms nicht abtreiben ließ; die Versprechen präimplantiver Diagnostik auf rechtzeitige Verhinderung von genetisch bedingten Erkrankungen oder das Votum des Chefarztes einer Kinderonkologie gegen die öffentliche Förderung eines Hospizes für schwersterkrankte Kinder und Jugendliche mit dem Hinweis, man solle nicht ein besseres Sterben finanzieren, sondern solche medizinische Forschung, die Sterben verhindere; alles Wetterleuchten eines gesellschaftlichen Klimas, das Krankheit und Behinderung als befremdliche Störung des normalen Lebens betrachtet und deshalb soweit als möglich verdrängen und entsorgen will.
In Fachkreisen ist es zwar längst Gemeingut: Die „Behinderung" eines Menschen ist nicht seine wie auch immer geartete somatische Funktionsstörung als solche. Seine Behinderung ist vielmehr Resultat einer erschwerten, ja gestörten sozialen Beziehung zwischen der (organisch) versehrten Person und ihrer sozialen Umwelt. Aus Sicht der Weltgesundheitsorganisation wirken bei der Behinderung eines Menschen drei Faktoren zusammen:

(1.) anatomische Schädigungen (impairments),

(2.) Beeinträchtigungen der instrumentellen, kognitiven oder sozialen Fähigkeiten, die durchschnittlich erwartet werden können (disabilities), sowie

(3.) Benachteiligungen bei der Teilhabe am Alltagsleben einer Gesellschaft (handicaps).

Oftmals erfahren „Nichtbehinderte" die Lebensäußerungen und Verhaltensgewohnheiten behinderter Menschen als befremdlich und beängstigend, gelegentlich sogar als fundamentale Bedrohung ihres eigenen Selbstwerts. Nicht selten reagieren sie deshalb mit Rückmeldungen, die die Entwicklung des versehrten Menschen nachhaltig hemmen. Diese Rückmeldungen variieren im großen Spektrum zwischen ausgrenzender Stigmatisierung und mitleidsfixierter Überbehütung. Dadurch kann sogar die anatomische Schädigung selbst nochmals verstärkt werden. Behinderung resultiert folglich aus dem schwierigen Zusammenleben zwischen Menschen mit und ohne leibliche Vorschädigungen. Behindertes Leben ist deshalb keine Minusvariante des normalen Menschseins, sondern Normalvariante menschlicher Existenz unter erschwerten Bedingungen.
In der Öffentlichkeit dominiert hingegen das Bild behinderten Lebens als Minusvariante. Körperliche, seelische oder geistige Behinderungen eines Menschen werden lediglich als die biologisch-medizinische Störung von „normalen" Funktionsabläufen des Organischen („somatische Insuffizienz") aufgefasst. Diese rein biologisch-medizinische Sichtweise konzentriert sich auf die Defizite, die den behinderten Mensch vom „normalen Menschsein" unterscheiden. Diese defizitorientierte Sichtweise hat erhebliche Konsequenzen: Sie blendet das oftmals beschädigende Beziehungsgeflecht zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen aus; sie nimmt Behinderung lediglich als das Problem des einzelnen Behinderten wahr, das allein auf seiner Seite durch medizinisch-therapeutische oder heilpädagogische Maßnahmen abgebaut werden muß: und vor allem: sie deutet behindertes Leben – gewollt oder ungewollt – als Minusvariante des normalen, voll funktionsfähigen menschlichen Lebens, dessen Lebensqualität nahezu zwangsläufig eingeschränkt sein muß. Diese Bilder in den Köpfen unserer Gesellschaft schränken ein, werten ab, grenzen aus. Sie missachten die Lebensleistungen und Lebensfreude behinderter Menschen, und sie verhindern den Abbau beschädigender Beziehungsmuster. In letzter Konsequenz bilden sie jene hintergründigen Denkmuster, die das Pro und Contra über die derzeit heftig diskutierten biomedizinischen Fortschritte wie die embryonale Stammzellforschung oder die Präimplantationsdiagnostik mitentscheiden.
Eine entgrenzende Ethik behinderten Lebens bricht diese verhängnisvolle Defizitorientierung und faktische Abwertung behinderten Lebens auf eine Minusvariante vollgültigen Menschseins auf. Sie weitet unseren Blick auf die oftmals zugedeckten Ressourcen versehrter Menschen. Sie lenkt unseren Blick aber auch auf die Eigenanteile der Nichtbehinderten, die zu den Behinderungen des Behinderten führen. Sie fördert die gesellschaftliche Integration behinderter Menschen, indem sie die dominierenden Bilder und Denkgewohnheiten unserer Gesellschaft einer kritischen Revision („Neu-Sicht") unterzieht und auf Seiten der Nichtbehinderten neue Handlungsmuster eines förderlichen Miteinanderlebens aufzeigt. Dazu gehören auch die soziostrukturellen Rahmenbedingungen, die in unserer Gesellschaft das „UnBehindert miteinander leben" begrenzen oder eben auch fördern können. Dazu gehören aber vor allem spezifische soziale Kompetenzen der Nichtbehinderten: etwa die Bereitschaft, die manchesmal befremdliche Andersheit des Behinderten auszuhalten; etwa die Offenheit, den Sinn ungewohnter Lebensäußerungen der versehrten Identität zu verstehen; etwa die Absage an solche Erwartungshaltungen, die nur Enttäuschungen und damit neuerliche Be- und Verhinderungen auf Seiten des versehrten Menschen erzeugen. Dazu zählt letztlich auch der Mut, bei sich wie auf Seiten der versehrten Identität Ohnmacht und Verzweiflung zuzulassen.

2. Entgrenzende Ethik in biblischer Tradition

Die entgrenzende Ethik „behinderten" Lebens steht in guter, eben biblischer Tradition. Jesu Solidarität mit den Leidenden gilt nicht einer vermeintlichen Würde des Leidens, sondern der unverwischbaren Würde der Leidenden in ihrem Leiden. Jesu Solidarität unterbricht das eingewöhnte Denken seiner Zeit, das Krankheit und Behinderung letztlich als gerechte Strafe Gottes für begangene Schuld wertet und deshalb sozial ächtet. Sie vermittelt Gottes heilende Nähe und dokumentiert darin eine Ethik des Heilens – aber in einem sehr spezifischen Sinne: Jesu Heilungen setzten nämlich darauf, auf Seiten der „Kranken" das Selbstvertrauen und die Eigenkräfte, auf Seiten der „Gesunden" den Mut zur eigenen Beweglichkeit und darin echte Solidarbereitschaft zu stärken. Das Heilwerden jener blutflüssigen Frau, die auf die heilsame Beziehungsmacht des Nazaräners vertraut, die als Unreine das Ungeheuerliche begeht und ihn berührt, die durch diesen Tabubruch ihre unerträgliche Ausgrenzung überwindet und darüber auch medizinische Effekte erfährt – ihr Blutfluss hört auf -; dieses Heilwerden der Blutflüssigen versinnbildlicht das, was in biblischer Perspektive mit Heilwerden im Unterschied zur bloß medizinischen Heilung gemeint ist. Es ist ein Heilen durch bestärkende Nähe und Beziehung, nicht durch medizinische Wundertäterschaft. Natürlich schließt eine christlich konnotierte Ethik des Heilens medizinische Hilfe nicht aus, im Gegenteil. Aber sie sucht in ihr nicht ihr einziges und vor allem nicht ihr letztes Heil! Sie rechnet also durchaus mit therapeutischen Effekten helfender Beziehungen und respektiert doch die unhintergehbare „Unschärferelation" zwischen christlichem Heilen und medizinischer Heilung.
Die biblische Tradition wendet sich strikt gegen eine Verharmlosung oder gar Verherrlichung von Krankheit und Behinderung – auch wenn eine bestimmte Form christlicher Leidensmystik einer anderen Tendenz Vorschub leisten mag. Sie wendet sich aber auch gegen eine Form des Mitleids, das noch im Akt des Mitleidens den Bemitleideten auf seine Defizite fixiert und damit mehr oder minder unbeabsichtigt als Minusvariante stigmatisiert. Sie stützt hingegen eine entgrenzende Ethik behinderten Lebens, die eine Kultur der Achtsamkeit empfiehlt: eine Achtsamkeit vor der versehrbaren und vielfach schon versehrten Würde behinderter Menschen; eine Achtsamkeit aber auch vor dem überraschend neuen und ungewohnten Reichtum an erfülltem Leben, das uns allen im Unbehindert-miteinander-leben widerfahren wird.

3. Bewährungsfelder einer entgrenzenden Ethik „behinderten" Lebens
Grundhaltungen entgrenzender Integration müssen sich im Alltag des Miteinanderlebens praktisch bewähren und darin bewahrheiten. Ich nenne vier Fallbeispiele:

(a) vorgeburtliche Phase
Wie wir in der vorgeburtlichen Phase mit (mutmaßlich) „behindertem" Leben umgehen, besitzt eine Menetekelfunktion für den Umgang mit Schwachen, Kranken und nicht mehr „funktionstüchtigen" Menschen insgesamt. Die Diskussion über pränataldiagnostische Verfahren spiegelt wie kaum eine andere jene stillschweigende Übereinkunft unserer Gesellschaft wider, die ein gutes, gelingendes und glückendes Leben mehr oder minder mit möglichst perfekt, makellos, problemlos und risikolos übersetzt. In ihrer Folge können pränataldiagnostische Verfahren Sogwirkungen und Erwartungshaltungen entwickeln, die eindeutig ihre eugenisch-selektive Stoßrichtung erkennen lassen. Bedrohungsszenarien, die die Angst vor den genetischen wie ökonomischen Auswirkungen „behinderter" bzw. „erbgeschädigter" Kinder öffentlichkeitswirksam stimulieren, wie Rettungsvisionen, die die vorgeburtliche Diagnostik als beste Gewährleistung für ein gesundes Kind propagieren, setzen werdende Mütter und Eltern unter einen erheblichen Handlungs- und Legitimationsdruck. Er steigt beträchtlich, wenn sie sich ihrer vermeintlichen Fürsorgepflicht und Verantwortung für gesundes Leben „entziehen" wollen und die „vorsorgliche" Abtreibung des mutmaßlich behinderten Kindes verweigern.
Solche Bedrohungsszenarien und Rettungsvisionen können in unserer Gesellschaft solange mit einer breiten Akzeptanz rechnen, wie sich die defizitorientierten Einstellungen zu Behinderung und Krankheit nicht grundsätzlich wandeln. Stereotype, dass behinderte Menschen nahezu zwangsläufig eine unglückliche Grundstimmung besitzen und deshalb von vorne herein eine nur eingeschränkte Lebensqualität erfahren könnten, sind keine Seltenheit. Dass es folglich ein Gebot des Mitleids sein müsse, solche „inhumanen" Einschränkungen im Interesse der Betroffenen rechtzeitig zu verhindern, liegt da nahe. Hier gilt es, sich in der öffentlichen Debatte gegen die Stimulierung von Ängsten oder gegen die falschen Unterstellungen eines tödlichen Mitleids entschieden zu Wort zu melden.

(b) (Früh-)Förderung im Familiensystem
Familie ist oftmals der erste Ort, an dem die somatische Schädigung des Kindes unbeabsichtigt zu seinem handicap wird. Die psychosoziale Situation der Mutter und der Eltern prägt die Entwicklung jedes Kindes. Im Falle einer somatischen Schädigung des Kindes spiegelt sie besondere Faktoren: die in der Regel unbewußten Einstellungen der Eltern zur Behinderung insgesamt; die enttäuschte Hoffnung auf ein nicht sonderlich belastetes Leben mit dem Kind; oder der Druck, die besonders intensive Zuwendung zum versehrten Kind mit den anderen Lebensplänen („Rest"-Familie, Beruf, Freizeit) zu vereinbaren. Diese und weitere Faktoren wirken auf die emotionale Infrastruktur der Beziehung zwischen Eltern, Geschwistern und versehrtem Kind. Sie können fördern, aber eben auch behindern.
Frühförderung in der Familie darf sich deshalb nicht auf die Stärkung der verfügbaren motorischen, sensorischen, kognitiven, sprachlichen oder emotionalen Fähigkeiten beschränken. Frühförderung umfasst auch die Arbeit mit den Familienangehörigen. Sie vermittelt pädagogische Fertigkeiten im geeigneten Umgang mit dem versehrten (Geschwister-)Kind. Und sie befähigt die Familienangehörigen zum offenen Verhältnis mit sich selbst. Eine große Zahl von Eltern und Geschwistern erfährt im Zusammenleben mit ihrem behinderten (Geschwister-)Kind Glück und Gelingen. Darüber dürfen aber nicht die Momente der Enttäuschung und Trauer vergessen werden. Auch das gehört zur entgrenzenden Ethik behinderten Lebens: Die Förderung eines Unbehindert-miteinander-Lebens innerhalb einer Familie muß eine Trauerbegleitung beinhalten, die den Schmerz, die Enttäuschung und die Klagen der Eltern und der Angehörigen nicht mit moralischer Entrüstung kommentiert und diskreditiert, sondern ernst und zum Ausgangspunkt nimmt, die Grenzen der eigenen Kräfte, ja auch das mögliche Scheitern vor den eigenen Ansprüchen ohne Vorwürfe zuzulassen und im Prozess der Trauer neue sinnerfüllte Lebensoptionen freizulegen. Diese letztlich befreiende Trauerarbeit bildet eine erhebliche Voraussetzung für das würdevolle und förderliche Zusammenleben mit behinderten Menschen. Wo aber gibt es kirchliche Räume – und ich meine nicht „Gebäude", sondern vorrangig die Lebensräume der Verkündigung und der Liturgie ! -, in denen solche Trauerarbeit einen verläßlichen Ort besitzt?

(c) Sexualität als beziehungsstiftende Sprache jedes Menschen
Das Leben mit Behinderungen wird durch vielfältige Tabuisierungen zusätzlich belastet. Dies betrifft besonders den heiklen Bereich der Sexualität. Sexualität des Menschen, die qualitativ entschieden mehr ist als genitales Sexualleben, ist Ausdruck und Vollzug seiner Würde. Sie ist die ursprüngliche Sprache seiner Leiblichkeit, mit der seine individuelle Existenz in ihrer dialogischen Beziehung zum mitmenschlichen Du bestimmt wird: „Die Sexualität gehört zu den Kräften, die die Existenz des Menschen bestimmen. Sie prägt sein Mann-Sein oder sein Frau-sein. Die Begegnung von Mann und Frau ist grundlegend für die Reifung des Menschen. Die Formen dieser Begegnung sind mannigfach. Sie beginnen schon mit den Beziehungen von Mutter und Sohn, von Vater und Tochter."
Grundsätzlich verhinderte Sexualität ist grundsätzlich Behinderung menschlicher Würde. Dies trifft nichtbehinderte wie behinderte Menschen gleichermaßen – gerade dann, wenn die Sprache des Leiblichen, die schon bei der zärtlichen Geste und Berührung des Leibes beginnt, eine besondere Bedeutung der Selbstmitteilung und Beziehungspflege eines Menschen ist. In einer Zeit zunehmender Trivialisierung und Instrumentalisierung ist eine Sexualpädagogik gefordert, die den Weg über den schmalen Grad zwischen einschränkender Überbehütung und verantwortungslosem „Laisser-faire" weist und in die Kultur eine menschenwürdigen Sexualität einführt, mit deren Hilfe (behinderte) Frauen und Männer im Lichte christlich verantworteter Sexualethik ihre spezifischen Ausdrucksformen entwickeln können. Dies sind unbestritten hohe Ansprüche. Die Befürchtung vieler Eltern und Betreuer, dass behinderte Menschen die Tragweite ihres geschlechtlichen Lebens zu wenig abschätzen können und mit den hohen Ansprüchen intimer Sexualität überfordert werden, ist deshalb nachvollziehbar. Mit Blick auf schwer geistig behinderte Menschen etwa ist die Überlegung legitim, ob die Kluft zwischen körperlicher Reife und personaler Lebensführungskompetenz nicht über eine stärkere Zuwendung und Einführung in den sogenannten Mittelbereich des Erotischen überbrückt werden sollte. Eine entgrenzende Ethik behinderten Lebens hätte hier die Aufgabe, auf die vielfältigen Sprachfomen des Leiblichen aufmerksam zu machen und jegliche Fixierung auf genitale Sexualität zu überwinden. Sie hätte einer Anleitung zur sexuellen Aktivität oder Assistenz ebenso ein klare Absage zu erteilen wie einer Verhinderung oder einer gezielten Ausschaltung bestimmter Aspekte menschlicher Sexualität. Denn hier schließt sich der Kreis: Die Verhinderung der Fortpflanzung beispielsweise spiegelt nicht selten eugenisches Denken – wenigstens dann, wenn sie die Entstehung neuen „behinderten" Lebens unterbinden will.

(d) Gesundheit am Lebensende
Die enormen finanziellen Aufwendungen für die biomedizinische Forschung wie für eine moderne Hochleistungsmedizin insgesamt werden angesichts knapper Ressourcen durch finanzielle Abwendungen in anderen Bereich teuer erkauft. Die Bereitschaft der Öffentlichen Hand oder der Sozialversicherungsträger, sich für nicht-medizinische Begleitung von Krankheit und Behinderung (Hospizarbeit, Unterstützung von Pflege und Betreuung in Familien usw.) finanziell zu engagieren, sinkt stetig. Das spricht nicht automatisch gegen Hochleistungsmedizin oder biomedizinsche Forschung. Wohl aber fordert es uns auf, die Verteilung dieser begrenzten Ressourcen unter Gesichtspunkten der Verteilungsgerechtigkeit und des Solidargebots kritisch zu beleuchten.
Gerade am Lebensende führt rein naturwissenschaftlich-medizinisches Verständnis von Sterben und Tod zu erheblichen Benachteilungen und Gefährdungen von kranken und behinderten Menschen. In unserer Gesellschaft wird das Sterben eines Menschen überwiegend auf einen fortschreitenden Verfallsprozess physiologischer Körperfunktionen reduziert, der in den banalen Exitus eines Organismus („Tod") mündet. Damit aber sind Sterben und Tod nicht mehr Teil des Lebens, sondern dessen lästiges Epiphänomen: Verfall des Lebens. Lästig nicht nur für den Sterbenden selbst, lästig vor allem auch für sein soziales Umfeld, für die Gesellschaft insgesamt; ein lästiges Epiphänomen eben, in jeder Hinsicht unnützig und darin noch teuer, das deshalb soweit wie möglich verdrängt, wenn nicht sogar gänzlich zum Verschwinden gebracht werden sollte. Der Ruf nach einem „schönen Tod" durch aktive Sterbehilfe wird immer lauter. Angesichts eines solches Klimas ist der Wunsch mancher Pflegebedürftiger und Sterbender verständlich, sich durch den Wunsch nach aktiver Sterbehilfe „selbst zu entsorgen" (Ernst Klee), bevor man anderen zur Last fällt.
Auch hier tut eine entgrenzende Ethik „behinderten" Lebens Not. Gegen dieses verengte und in seinen Konsequenzen verhängnisvolle Verständnis von Sterben nämlich wäre auf das aufmerksam zu machen, was Sterben faktisch ist: eine mitunter hoch dichte Phase menschlichen Lebens; sozial beziehungsreich wie existentiell; eine gewiss unwiderruflich letzte Phase des Lebens, die Menschen aber in ihrer Krankheit oder Behinderung mit subjektivem Wohlbefinden und darin erlebter Würde durchleben wollen. Gesundheitsförderung muß sich in dieser Phase lösen von maximaltherapeutischen Höchstleistungen, die unbeabsichtigt die Würde des Sterbenden zerstören können, weil sie ihn letztlich zum bloßen Automaten seiner inneren physiologischen Prozesse degradieren. Gesundheitsförderung wird hier zu einer echten Hilfe im Sterben, wenn sie durch vertrauensvolle Gesprächskultur, durch menschliches Nähe, durch angenehme Umgebung usw. das Wohlbefinden des Sterbenden erhöhen und ihm darin zu seinem eigenen, authentischen Tod verhilft.
Dies gilt unabhängig davon, ob man das Sterben und den Tod als letzte Station des Lebens begreift oder man auf die in der Auferweckung Jesu Christi zugesprochene Solidarität Gottes auch durch den eigenen Tod hindurch zu hoffen wagt. Mindestens könnte die christliche Tradition zu einem zugleich ernsten wie gelassenen Umgang mit (leidvollen) Sterben ermutigen. Ermutigen zu einer ernsten Gelassenheit, die die Tränen der Trauer nicht unterdrückt oder gar verbietet, sondern aushält und abwischt, was vorher wirklich vergossen; zu einer ernsten Gelassenheit, die – eben mit Blick auf Kreuz und Auferweckung Jesu Christi – zugleich das hoffende Vertrauen zuläßt auf die Gegenwart Gottes in unser aller Leben. Diese Grundhaltung ernster Gelassenheit könnte deshalb die Menschen ihre Not beklagen und betrauern lassen, weil sie beides, Klage und Trauer, mit der rettenden und heilenden Solidarität Gottes verbindet, die ihnen durch unsere helfenden Hände widerfahren will.

Prof. Dr. Andreas Lob-Hüdepohl, Berlin